miércoles, 23 de abril de 2008

Experiencias de fibromialgia en Estados Unidos

Carmen nos escribe desde USA:

"Hola, Mi nombre es Carmen Susana y vivo en USA.:
Me parece muy interesante esta página, gracias. Necesitamos apoyarnos Mayo 12 y juntos pedir su aprobación. Me gusto mucho ver los comentarios de otras personas que sufren de Fibromialgia como yo desde Abril 2005 después de una operación al hombro y operaciones a las muñecas y codos pendientes para después. Así es estas operaciones fueron un trauma horrible para mí y mas lo fue la primera operación al hombro derecho. Después que me quitaron la máquina de hielo y la morfina en el brazo por unos 4 o 5 días, empezaron unos dolores horribles en mi espalda y se iba hasta la cadera, pero a la misma vez sentía dolores en mis hombros, cuello y cabeza. Mi medico nunca me hacía caso, decía que después de la terapia y debía mover mi brazo me pasaría todo. Era muy rudo mi médico y movía mi brazo muy fuerte obligándome a moverlo y yo gritando. Finalmente me queje de su dureza y me enviaron a otro doctor que tampoco tuvo éxito dándome pastillas para los dolores y solo me afectaban a mi estomago, el que lo tenía súper sensible y de la nada me daban diarreas. Finalmente después de batallar por más de 20 meses me enviaron a un Reumatólogo y el confirmo inmediatamente que si tenía Fibromialgia, tuve una segunda opinión y lo confirmo. Me han dado muchísimas medicinas y nada me funciona porque o me dan los efectos secundarios, o reacción alérgica. Ya tengo 3 años y aun no me pueden tratar, hasta me dicen que exagero y que es todo PSICOLOGICO, ya me dan hasta por loca. Últimamente estuve en el Hospital 2 veces, porque me medio un dolor de cabeza horrible, y desesperante nunca había sentido un dolor tan intenso. Y me tuvieron que poner en morfina ese día y tuve que regresar al 2do día porque aun no se controlaba el dolor con las medicinas provisionales que me dieron. Aun así me acusan de que finjo los dolores. Es muy duro cuando una enfermedad no es reconocida legalmente para ser tratada como tal. La pelotean a uno, nos dan muchas medicinas y dañan otras partes, uno recibe humillaciones y malos tratos de algunos médicos.

Sabrina escribió que sufría de depresión, si así es, nos deprimimos muy fácilmente, especialmente cuando sentimos los dolores, o fatiga o simplemente porque queremos hacer alguna actividad rutinaria y nos agotamos. Yo solo curo y alivio mi depresión refugiándome en los brazos de Dios y mi Biblia, solo EL es el único y mejor medico, aunque no lo reconozca nadie, y quien les da la sabiduría a los médicos (buenos y que aman a sus pacientes, no por $$). Yo le digo a El tu eres el único que me puedes ayudar a levantarme y a fortalecer mi ánimo y nervios, y así leyendo me consuela y con mucha oración me voy animando.

Aparte del dolor de cuerpo que tengo desde los cabellos hasta los pies, problemas con mi estomago, TMJ muerdo mis dientes, sequedad en los ojos y boca y me debo hacer limpieza de mis dientes cada 3 meses para evitar infecciones o perdidas de dientes por la Fibromialgia. También sufro de alergias a los medicamentos, los ganglios alrededor del cuello se me inflaman y me salen muchísimas llagas en la boca que me impiden comer. No he encontrado ayuda al respecto, ningún médico me da nada para subir mi sistema inmunológico, ni vitaminas porque no creen en ellas tampoco. Yo por mi parte me estoy haciendo mis jugos de zanahoria, betarraga y manzana, piña y una cucharada de linaza en polvo (licuada antes sola) me lo tomo al levantarme y me está ayudando. Estoy tomando Prebiótico diariamente para limpiar las impurezas de mi sistema y colon y me ayuda mucho. Como mucho pescado y vegetales. El dolor me lo alivio mucho la piscina caliente y ejercicios en ella, pero tomando agua para no deshidratarnos.

Tenemos que hacer algo para que esta enfermedad sea reconocida por los médicos y sean más humanos al tratarnos. Muchos médicos solo ven $$ y no piensan el paciente, pero verán que esos no saben quién es DIOS ni aceptan su existencia. Para superar tu dolor y tu depresión, apóyate en Dios, búscalo que El está con los brazos abiertos para recibirte y apoyarte en tu tribulación. Pero necesitamos la medicina y comer bien y vitaminas."

martes, 22 de abril de 2008

El día Mundíal de la fibromialgia: 12 de mayo de 2008

El día mundial de la concientización por enfermedades socialmente invisibles (ECSI), surgió como una idea de Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concientizar acerca de 4 condiciones de salud:
1. sensibilidad química
2. fibromialgia
3. síndrome de fatiga crónica
4. síndrome del Golfo Pérsico

Por medio de este blog, solicito que se realice un comentario o enviando un mail a sufrofibromialgia@gmail.com indicando los lugares en donde se celebrarán actos conmemorando este día.

En Fibromialgia Noticias se publican los lugares en España. Es de mucha utilidad agregar información correspondiente a otros paises.