lunes, 12 de mayo de 2008

Hoy, 12 de mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia

Hoy 12 de mayo se celebra el día mundial de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

El Dia Mundial de la fibromialgia pretende llamar la atención sobre el síndrome de fatiga crónica, una patología con características similares a la fibromialgia, aunque con algunas diferencias como para que haya sido reconocida como una entidad patológica diferente.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tson consideradas enfermedades desde el año 1992, cuando fueron reconocidas por la Organización Mundial de la Salud.

La fibromialgia es más frecuente entre las mujeres, y afecta en mayor medida a las personas en edades comprendidas entre los 20 y 50 años.

Más información: La vanguardia

jueves, 8 de mayo de 2008

Estudio sobre la característica de los electrones en la piel en pacientes con Fibromialgia

Estudio preliminar sobre las cracterísticas de los electrones de la piel en pacientes fibromialgicos:

Este estudio, se realizó para determinar si existe alguna anomalía en los electrónes encontrados en la piel de los pacientes con el síndrome de fibromialgia, los cuales pueden contribuir o ser la causa de sensasión de dolor.

Las muestras de la biopsia de la piel fueron obtenidas en 13 pacientes con Fibromialgia(FMS) y de 5 sujetos de control. Todos los tejidos se prepararon para el examen de electrones.
Las biopsias fueron leídas por una persona sin conocimientos de los pacientes.

Los resultados observados en la piel de pacientes con fibromialgia, muestran todas las pautas inusuales de desmielización las fibras nerviosas, así como células de Schwann asociadas. Si estos resultados se replican en un estudio más amplio, estas anomalías pueden contribuir a, o deberse a, el umbral de dolor más bajos observados en los pacientes FMS.

Más información detallada sobre el proceso de esta biopsia:
fuente: Novedades Fibromialgia

miércoles, 23 de abril de 2008

Experiencias de fibromialgia en Estados Unidos

Carmen nos escribe desde USA:

"Hola, Mi nombre es Carmen Susana y vivo en USA.:
Me parece muy interesante esta página, gracias. Necesitamos apoyarnos Mayo 12 y juntos pedir su aprobación. Me gusto mucho ver los comentarios de otras personas que sufren de Fibromialgia como yo desde Abril 2005 después de una operación al hombro y operaciones a las muñecas y codos pendientes para después. Así es estas operaciones fueron un trauma horrible para mí y mas lo fue la primera operación al hombro derecho. Después que me quitaron la máquina de hielo y la morfina en el brazo por unos 4 o 5 días, empezaron unos dolores horribles en mi espalda y se iba hasta la cadera, pero a la misma vez sentía dolores en mis hombros, cuello y cabeza. Mi medico nunca me hacía caso, decía que después de la terapia y debía mover mi brazo me pasaría todo. Era muy rudo mi médico y movía mi brazo muy fuerte obligándome a moverlo y yo gritando. Finalmente me queje de su dureza y me enviaron a otro doctor que tampoco tuvo éxito dándome pastillas para los dolores y solo me afectaban a mi estomago, el que lo tenía súper sensible y de la nada me daban diarreas. Finalmente después de batallar por más de 20 meses me enviaron a un Reumatólogo y el confirmo inmediatamente que si tenía Fibromialgia, tuve una segunda opinión y lo confirmo. Me han dado muchísimas medicinas y nada me funciona porque o me dan los efectos secundarios, o reacción alérgica. Ya tengo 3 años y aun no me pueden tratar, hasta me dicen que exagero y que es todo PSICOLOGICO, ya me dan hasta por loca. Últimamente estuve en el Hospital 2 veces, porque me medio un dolor de cabeza horrible, y desesperante nunca había sentido un dolor tan intenso. Y me tuvieron que poner en morfina ese día y tuve que regresar al 2do día porque aun no se controlaba el dolor con las medicinas provisionales que me dieron. Aun así me acusan de que finjo los dolores. Es muy duro cuando una enfermedad no es reconocida legalmente para ser tratada como tal. La pelotean a uno, nos dan muchas medicinas y dañan otras partes, uno recibe humillaciones y malos tratos de algunos médicos.

Sabrina escribió que sufría de depresión, si así es, nos deprimimos muy fácilmente, especialmente cuando sentimos los dolores, o fatiga o simplemente porque queremos hacer alguna actividad rutinaria y nos agotamos. Yo solo curo y alivio mi depresión refugiándome en los brazos de Dios y mi Biblia, solo EL es el único y mejor medico, aunque no lo reconozca nadie, y quien les da la sabiduría a los médicos (buenos y que aman a sus pacientes, no por $$). Yo le digo a El tu eres el único que me puedes ayudar a levantarme y a fortalecer mi ánimo y nervios, y así leyendo me consuela y con mucha oración me voy animando.

Aparte del dolor de cuerpo que tengo desde los cabellos hasta los pies, problemas con mi estomago, TMJ muerdo mis dientes, sequedad en los ojos y boca y me debo hacer limpieza de mis dientes cada 3 meses para evitar infecciones o perdidas de dientes por la Fibromialgia. También sufro de alergias a los medicamentos, los ganglios alrededor del cuello se me inflaman y me salen muchísimas llagas en la boca que me impiden comer. No he encontrado ayuda al respecto, ningún médico me da nada para subir mi sistema inmunológico, ni vitaminas porque no creen en ellas tampoco. Yo por mi parte me estoy haciendo mis jugos de zanahoria, betarraga y manzana, piña y una cucharada de linaza en polvo (licuada antes sola) me lo tomo al levantarme y me está ayudando. Estoy tomando Prebiótico diariamente para limpiar las impurezas de mi sistema y colon y me ayuda mucho. Como mucho pescado y vegetales. El dolor me lo alivio mucho la piscina caliente y ejercicios en ella, pero tomando agua para no deshidratarnos.

Tenemos que hacer algo para que esta enfermedad sea reconocida por los médicos y sean más humanos al tratarnos. Muchos médicos solo ven $$ y no piensan el paciente, pero verán que esos no saben quién es DIOS ni aceptan su existencia. Para superar tu dolor y tu depresión, apóyate en Dios, búscalo que El está con los brazos abiertos para recibirte y apoyarte en tu tribulación. Pero necesitamos la medicina y comer bien y vitaminas."

martes, 22 de abril de 2008

El día Mundíal de la fibromialgia: 12 de mayo de 2008

El día mundial de la concientización por enfermedades socialmente invisibles (ECSI), surgió como una idea de Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concientizar acerca de 4 condiciones de salud:
1. sensibilidad química
2. fibromialgia
3. síndrome de fatiga crónica
4. síndrome del Golfo Pérsico

Por medio de este blog, solicito que se realice un comentario o enviando un mail a sufrofibromialgia@gmail.com indicando los lugares en donde se celebrarán actos conmemorando este día.

En Fibromialgia Noticias se publican los lugares en España. Es de mucha utilidad agregar información correspondiente a otros paises.

domingo, 30 de marzo de 2008

Estudio sugiere que la fibromialiga está causada por un problema neurológico (estudio con espejos)

Nuevas investigaciones sugieren que el dolor inexplicable que padecen las personas con fibromialgia es el resultado de un problema entre el sistema motor y el sensorial.
En un estudio publicado en el "journal Rheumatology", los investigadores hicieron que pacientes se miren en un espejo un brazo mientras movían el otro en una dirección oculta detrás del espejo.
Esto crea un problema entre lo que se ve a través de la entrada sensorial y lo que se siente a través del sistema motor que controla el movimiento.
De los 29 pacientes que participaron de este estudio, 26 reportaron que sintieron un incremento transitorio en el dolor, la temperatura de sus cuerpos cambió y sintieron pesadez en ese brazo que ocultaban tras el espejo. Esto sugiere un problema neuronal entre el sistema motor y el sensorial puede ser la raiz de la fibromialgia.
Fuente y más información en: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/10/071030220054.htm

Tratamiento de la fibromialgia en agua caliente

El tratamiento d la fibromialgia con ejercicio físico en agua caliente disminuye el impacto de esta enfermedad en la salud física y mental de mujeres afectadas.

El propósito de este estudio fue evaluar los efectos de la adición al tratamiento médico clásico de 3 meses de ejercicio físico en agua caliente en el impacto de la Fibromialgia, tanto en la salud física como mental de mujeres afectadas.

Como se llevó a cabo: 34 pacientes no entrenadas físicamente se distribuyeron en forma aleatoria en 2 grupos:
un grupo experimental (17 mujeres) , que realizó 3 sesiones semanales de 60 min de ejercicio físico en agua caliente, y
un grupo de control (17 mujeres) , que no recibió dicho tratamiento adicional. El impacto de la FM en la salud física y mental de las pacientes fue evaluado mediante el Cuestionario del Impacto de la Fibromialgia (Fibromyalgia Impact Questionnaire [FIQ]).
Resultados: A las 12 semanas de ejercicio físico se observaron mejoras significativas en el grupo experimental respecto al grupo de control.
En la función física (35%; p = 0,016), sentirse bien (34%; p = 0,003), la capacidad de trabajo (14%; p = 0,046), el dolor (26%; p = 0,030), la rigidez (33%; p = 0,038), la ansiedad (36%; p = 0,044), la depresión (26%; p = 0,046) y en la escala total del FIQ (27%; p = 0,004).


Conclusiones: La adición del programa de ejercicio físico acuático al tratamiento médico usual redujo el impacto de la FM en la salud física y mental de las pacientes. Sin embargo, el efecto placebo podría haber contribuido parcialmente en estas mejoras.
El trabajo revela que el ejercicio continuado en el medio acuático no solo apacigua la sensación de fatiga y dolor muscular generalizado, sino que mejora el estado de ánimo y vitalidad de los fibromiálgicos.
Los investigadores comprobaron que las mujeres que hacían ejercicio en el agua experimentaron grandes mejoras en los músculos extensores y flexores de las rodillas. Esto les permitió también dormir con profundidad por primera vez luego de mucho tiempo.

Fuente: www.fibromialgia.nom.es

miércoles, 6 de febrero de 2008

Ferran Garcia - Diagnóstico y Tratamiento de la Fibromialgia

El Dr. Ferran García fundador de ifr - Institut Ferran de Reumatología dió una video conferencia sobre fibromialgia la dejo disponible a continuación.





Si alguien dispone de la conferencia completa puede ponerse en contacto con nosotros para publicar la videoconferencia completa ya que es muy interesante.

lunes, 21 de enero de 2008

Más sobre Lyrica

Artículo obtenido de: http://www.nytimes.com/2008/01/14/health/14pain.html
La fibromialgia es una enfermedad real, Pfizer lo expone en una nueva campaña publicitaria sobre Lyrica (el primer medicamento aprobado para tratar el dolor de la fibromialgia)

Para los grupos médicos especializados en la fibromialgia, la aprobación de Lyrica es un hito como pudo haber sido Prozac legitimando la depresión.
Existe otro grupo de médicos que opina que esta enfermedad no existe y que muchos tomarán Lyrica sin necesitarlo.

La fibromialgia afecta primordialmente a mujeres de mediana edad y está caracterizado por un dolor crónico de origen desconocido. Muchas veces, los afectados también sufren otros síntomas como el síndrome de intestino irritable y la fibroniebla.

Debido a que los pacientes no responden a medicamentos convencionales como las aspirinas, los fabricantes de remedios como Lyrica se enfocan en la percepción del dolor del cerebro.

Médicos y grupos especializados en esta enfermedad afirman que entre el 2 y el 4 por ciento de los adultos de Estados Unidos (10 millones de personas) sufre de fibromialgia.

Estas cifras son disputadas por aquellos doctores que no consideran a la fibromialgia como una enfermedad médicamente reconocible y dicen que este diagnóstico es lo que empeora la situación del dolor por obsesionarse con ello, mientras otras personas simplemente lo toleran. Además, ellos advierten sobre los efectos secundarios de Lyrica los cuales incluyen aumento de peso, mareos, edema.
A pesar de esta controversia, el Colegio Americano de Reumatología, la Administración de Alimentos y Drogas y aseguradoras, reconocen la fibromialgia como una enfermedad diagnosticable. Y los laboratorios médicos están buscando tratamientos, viendo el potencial de un nuevo mercado.

Eli Lilly y los laboratorios Forest pidieron a la F.D.A. por la fabricación de medicamentos contra la fibromialgia. Los analistas dicen que la aprobación de ambos, será probablemente a finales de este año.

Las ventas de Lyrica en el mundo, utilizadas también para el tratamiento del dolor del nervio diabético y las incautaciones, y que recibió la aprobación de la F.D.A. en Junio para la fibromialgia, alcanzó los 1800 millones en el 2007, 50 % mayor que en el 2006. Los analistas predicen que las ventas van a aumentar un 30%, ayudada por la publicidad.

En noviembre, Pfizer comenzó una campaña publicitaria para Lyrica que muestra a una mujer de mediana edad que aparece leyendo su diario: Hoy luché con mi fibromialgia; me dolió todo," ella dice, antes de girar hacia la cámara y agregar, "La fibromialgia es una condición de dolor generalizado real."

Doctores que se especializan en el tratamiento de la fibromialgia dicen que el desorden no es tratable y los que sufren este problema fueron estigmatizados como personas que se quejan de forma crónica. Los nuevos medicamentos animarán a los médicos a tratar la fibromialgia de los pacientes, dijo el doctor Dan Clauw, profesor de la Universidad de Michigan en una entrevista con Pfizer, Lilly y Forest.
El Dr. Clauw dijo que imágenes del cerebro de personas que tienen fibromialgia revelan diferencias en la forma en que estas procesan el dolor, aunque los doctores no pueden determinar mirando estas imágenes quienes padecen o no la enfermedad.
Lynne Matallana, presidenta de la Asociación Nacional de Fibromialgia, una de los pacientes del grupo que promocionan y reciben financiación de laboratorios médicos, dijo que los nuevos medicamentos ayudan a las personas a aceptar la existencia de la fibromialgia. "El día en que la F.D.A. aprobó una droga y hubo anuncio público, mi dolor se convirtióreal para la gente." dijo la Sra. Metallana.

Matallana dijo que ella había sufrido de fibromialgia desde 1993. En un momento, el dolor la mantuvo en cama por dos años, dijo. Hoy, todavía padece de dolor, pero una combinación de medicamentos y tratamientos no farmacéuticos -, así como el apoyo de su familia y su deseo de llevar a cabo la Asociación Nacional de Fibromialgia - le han permitido mejorar su estado de salud. Ella se negó a comentar si toma Lyrica.

"Llego un momento en el que sentí que, tengo dolor pero voy a tener que buscar la manera de convivir con él", dijo.

Pero para los médicos que son escépticos ante la fibromialgia, dicen que vagas quejas de dolor crónico no se pueden llamar enfermedad. No existen pruebas biológicas para el diagnóstico de fibromialgia, y la condición no puede vincularse a ninguna causa ambiental o biológica.

El diagnóstico de la fibromialgia empeora la condición alentando a la gente a pensar en sí mismos como enfermos y catálogar el dolor, dijo el doctor Nortin Hadler, Reumatólogo y profesor de medicina en la Universidad de Carolina del Norte quien ha escrito extensamente acerca de la fibromialgia.

El Dr. Frederick Wolfe, Director del Banco Nacional de Enfermedades Reumáticas y el autor principal del documento de 1990 que definió por primera vez las directrices del diagnóstico de fibromialgia, dice que se ha vuelto cínico y desalentador sobre el diagnóstico. Ahora considera que esta condición física es la respuesta al estrés, la depresión y la ansiedad social y económica.

"Algunos de nosotros pensábamos haber identificado una enfermedad" , dijo Dr. Wolfe.
En general, los pacientes con fibromialgia se quejan no sólo del dolor crónico, sino de muchos otros síntomas, dijo el doctor Wolfe. Un estudio de 2500 pacientes con fibromialgia publicado en 2007 por la Asociación Nacional de Fibromialgia mostró que el 63 por ciento informó que sufren de dolor de espalda, el 40 por ciento del síndrome de fatiga crónica, y el 30 por ciento de los zumbidos en los oídos, entre otras condiciones. Muchos también informaron que la fibromialgia ha interferido con su vida cotidiana, en actividades como caminar o subir por escaleras.
La mayoría de la gente "se arregla para pasar por la vida con algunas vicisitudes, pero se adaptan", dijo el doctor George Ehrlich, reumatólogo y profesor adjunto en la
Universidad de Pensilvania. "Las personas con fibromialgia no se adaptan".
Ambas partes convienen que las personas que han sido diagnosticado con fibromialgia no encuentran alivio con los tradicionales medicamentos contra el dolor, ya sea antiinflamatorios,como el ibuprofeno o receta como opiáceos. Mientras tanto, las compañías farmacéuticas siguen en la busqueda de otras formas de reducir el dolor.
Lyrica de Pfizer , conocido genéricamente como la pregabalina, se une a los receptores del cerebro y la médula espinal y parece que reduce la actividad en el sistema nervioso central.

Exactamente por qué y cómo Lyrica reduce el dolor no está claro. En los ensayos clínicos, los pacientes que tomaron el medicamento informaron de que su dolor - ya sean de la fibromialgia, dolor diabético- cayó 2 puntos en una escala de 10 puntos, en comparación con 1 punto para los pacientes que tomaban un placebo. Alrededor del 30 por ciento de los pacientes dijeron que su dolor se redujo en por lo menos la mitad, en comparación con el 15 por ciento tomando placebo.

La F.D.A.a, que ya examinó la solicitud de Pfizer para Lyrica en el año 2004 para la afectación del dolor del nervio diabético se encontraron escasos resultados, y especialmente contrastando los efectos secundarios. Los revisores no recomendaron la aprobación de la droga, citando sus efectos secundarios.

En muchos pacientes, Lyrica provoca aumento de peso y edema o hinchazón, así como mareos y somnolencia. En ensayos de 12 semanas, el 9 por ciento de los pacientes vieron aumento de peso en más de 7 por ciento, y el aumento de peso parece continuar en el tiempo. El potencial aumento de peso es una preocupación especial debido a que muchos pacientes con fibromialgia ya están en sobrepeso: la media de los pacientes con fibromialgia, en la encuesta de 2007 informó de un peso de 180 libras para una altura de 5 pies y 4 pulgadas.

Funcionarios de la FDA retomaron las investigaciones , tomando nota de que el dolor severo puede ser incapacitante. "Mientras que la pregabalina presenta una serie de contraindicaciones con su potencial toxicidad, el riesgo global-beneficio decidió la aprobación de este producto, "escribió en junio de 2004 el Dr Bob Rappaport, director del departamento de revisión de drogas de la F.D.A.

Lyrica de Pfizer comenzó a venderse en los Estados Unidos en 2005. El año siguiente, la empresa solicitó a la F.D.A.la aprobación para comercializar el medicamento como un tratamiento para la fibromialgia. La F.D.A. concedió esa petición, en junio de 2007.

Pfizer no ha dejado de invertir en la publicidad de Lyrica. Durante los primeros nueve meses de 2007 gastó $46 millones en anuncios, en comparación con 33 millones de dólares en 2006, según TNS Media Intelligence.

Dr Steve Romano, psiquiatra y vicepresidente de Pfizer, que supervisa Lyrica, dice que la compañía espera se prescriba para la fibromialgia tanto por neurólogos como por médicos de atención primaria. A medida que los médicos vean que el fármaco ayuda a controlar el dolor, ellos estarán más dispuestos a usarlo, dijo.

"Cuando los médicos comiencen a prescribir los tratamientos y comprueben que se toleran bien, superaran la reticencia a administrarlo", dijo.

Tanto los medicamentos de Lilly y Forestal que proponen para la fibromialgia se desarrollaron originalmente como antidepresivos, aumentando los niveles de serotonina y noradrenalina, los transmisores del cerebro que afectan a estado de ánimo. El fármaco de Lilly, Cymbalta, ya está disponible en Estados Unidos, mientras que la droga del Bosque, milnacipran, se vende en muchos países, aunque no en los Estados Unidos.

Dr Amy Chappell, un médico becario en Lilly, dice que a pesar de Cymbalta sea un antidepresivo, los efectos sobre la fibromialgia, son en el dolor independemiente de sus efectos antidepresivos. En los ensayos clínicos, dice, la fibromialgia, incluso los pacientes que no están deprimidos informan del alivio del dolor con Cymbalta.
La eficacia global de Cymbalta y milnacipran es similar al de Lyrica. Los analistas y las empresas esperan que los fármacos probablemente sean usados juntos.

"Hay definitivamente mercado para varias drogas", dijo el Dr. Chappell
Pero los médicos que se oponen a la fibromialgia coinciden que los nuevos medicamentos probablemente podrán hacer poco por los pacientes. Con el tiempo, la fibromialgia, los pacientes tienden a ciclos de diferentes analgésicos, reposo y medicamentos antidepresivos, utilizando cada uno por un tiempo hasta que su beneficio se desvanece, dijo el Dr.Wolfe.

"El problema fundamental es que la mejora que se ve, es realmente grande en los ensayos clínicos, pero no se mantiene", dijo Dr. Wolfe.
Aún así, espera el Dr. Wolfe que estos medicamentos se utilicen ampliamente. Las empresas, dijo, "van a hacer una fortuna".

miércoles, 9 de enero de 2008

Escuchar texto del blog

Al final de cada uno de los post vas a encontrar un enlace que te permite escuchar el contenido.
Se agregó además la posibilidad de suscribirse a Sufro Fibromialgia blog.

martes, 8 de enero de 2008

Dora nos escribe desde México

A ti, que padeces de lo mismo te envío un abrazo desde México...soy una mujer de 50 años, actualmente diagnosticada con fibromialgia.
Han pasado 15 años desde que empecé a padecer dolores que se han ido incrementando con el paso del tiempo. Pasé por diferentes especialidades en medicina y nadie supo diagnosticarme.
En 1992 me hicieron una mastectomía (por padecer fibrosis quística) y me colocaron implantes de silicona, en ese mismo año comenzó mi malestar y como un secreto a voces con el correr del tiempo se decía que los implantes producían dolor físico, pues bien, al no tener resultados con ningún médico, mi última esperanza eran los implantes y me los hice remover. De esto que les comparto ya han pasado 14 meses y el dolor continúa y se acentúa además.
Hace poco tiempo por fin un médico me dijo con mucha certeza que padezco de "fibromialgia". Ahora se por lo menos que tengo y qué hacer para llevar una vida con decoro.
Me ha llamado la atención el comentario que he leído en ésta página sobre el inicio de la fibromialgia a raíz de un traumatismo, y bien, concuerda mi mastectomía con el inicio del dolor en mi cuerpo. Y el despojarme de mis mamas vaya que fue un traumatismo, ahora reflexiono ante tan acontecimiento y suena lógico que uno lleve a lo otro.
De antemano siempre he hecho ejercicio y desde hace 12 años nado cinco días a la semana, eso me ayuda mucho a pasar cada día con energía, me gusta escribir y compartir con mis hijos todo lo que sea posible. Mis ganas de vivir y mi fe, alimentan mi carácter para sonreír y disfrutar cada instante.

lunes, 7 de enero de 2008

La fibromialgia es la enfermedad de las emociones contenidas

Voy a dejar un link a un artículo que contradice el post: La Fibromialgia es una enfermedad física, no es psicológica.
El artículo es:
"La fibromialgia es la enfermedad de las emociones contenidas"
Si alguien tuvo una experiencia similar puede comentarlo así entre todos podemos entender mejor esta enfermedad.

miércoles, 2 de enero de 2008

Método Johann Bauer

Me gustaría saber si alguien escuchó hablar sobre el método del Doctor Bauer.
Realmente no conozco su método por eso pido que si alguien fue paciente de él o conoce algo al respecto lo comente aquí.

Dejo un link a un pdf que describe el método: Método Bauer

Además voy a dejar un link a un comentario que realizó una persona en otro foro, según su experiencia, el método tuvo exito: http://emaneskua.org/Foros/forum_posts.asp?TID=6327&PN=1