miércoles, 23 de abril de 2008

Experiencias de fibromialgia en Estados Unidos

Carmen nos escribe desde USA:

"Hola, Mi nombre es Carmen Susana y vivo en USA.:
Me parece muy interesante esta página, gracias. Necesitamos apoyarnos Mayo 12 y juntos pedir su aprobación. Me gusto mucho ver los comentarios de otras personas que sufren de Fibromialgia como yo desde Abril 2005 después de una operación al hombro y operaciones a las muñecas y codos pendientes para después. Así es estas operaciones fueron un trauma horrible para mí y mas lo fue la primera operación al hombro derecho. Después que me quitaron la máquina de hielo y la morfina en el brazo por unos 4 o 5 días, empezaron unos dolores horribles en mi espalda y se iba hasta la cadera, pero a la misma vez sentía dolores en mis hombros, cuello y cabeza. Mi medico nunca me hacía caso, decía que después de la terapia y debía mover mi brazo me pasaría todo. Era muy rudo mi médico y movía mi brazo muy fuerte obligándome a moverlo y yo gritando. Finalmente me queje de su dureza y me enviaron a otro doctor que tampoco tuvo éxito dándome pastillas para los dolores y solo me afectaban a mi estomago, el que lo tenía súper sensible y de la nada me daban diarreas. Finalmente después de batallar por más de 20 meses me enviaron a un Reumatólogo y el confirmo inmediatamente que si tenía Fibromialgia, tuve una segunda opinión y lo confirmo. Me han dado muchísimas medicinas y nada me funciona porque o me dan los efectos secundarios, o reacción alérgica. Ya tengo 3 años y aun no me pueden tratar, hasta me dicen que exagero y que es todo PSICOLOGICO, ya me dan hasta por loca. Últimamente estuve en el Hospital 2 veces, porque me medio un dolor de cabeza horrible, y desesperante nunca había sentido un dolor tan intenso. Y me tuvieron que poner en morfina ese día y tuve que regresar al 2do día porque aun no se controlaba el dolor con las medicinas provisionales que me dieron. Aun así me acusan de que finjo los dolores. Es muy duro cuando una enfermedad no es reconocida legalmente para ser tratada como tal. La pelotean a uno, nos dan muchas medicinas y dañan otras partes, uno recibe humillaciones y malos tratos de algunos médicos.

Sabrina escribió que sufría de depresión, si así es, nos deprimimos muy fácilmente, especialmente cuando sentimos los dolores, o fatiga o simplemente porque queremos hacer alguna actividad rutinaria y nos agotamos. Yo solo curo y alivio mi depresión refugiándome en los brazos de Dios y mi Biblia, solo EL es el único y mejor medico, aunque no lo reconozca nadie, y quien les da la sabiduría a los médicos (buenos y que aman a sus pacientes, no por $$). Yo le digo a El tu eres el único que me puedes ayudar a levantarme y a fortalecer mi ánimo y nervios, y así leyendo me consuela y con mucha oración me voy animando.

Aparte del dolor de cuerpo que tengo desde los cabellos hasta los pies, problemas con mi estomago, TMJ muerdo mis dientes, sequedad en los ojos y boca y me debo hacer limpieza de mis dientes cada 3 meses para evitar infecciones o perdidas de dientes por la Fibromialgia. También sufro de alergias a los medicamentos, los ganglios alrededor del cuello se me inflaman y me salen muchísimas llagas en la boca que me impiden comer. No he encontrado ayuda al respecto, ningún médico me da nada para subir mi sistema inmunológico, ni vitaminas porque no creen en ellas tampoco. Yo por mi parte me estoy haciendo mis jugos de zanahoria, betarraga y manzana, piña y una cucharada de linaza en polvo (licuada antes sola) me lo tomo al levantarme y me está ayudando. Estoy tomando Prebiótico diariamente para limpiar las impurezas de mi sistema y colon y me ayuda mucho. Como mucho pescado y vegetales. El dolor me lo alivio mucho la piscina caliente y ejercicios en ella, pero tomando agua para no deshidratarnos.

Tenemos que hacer algo para que esta enfermedad sea reconocida por los médicos y sean más humanos al tratarnos. Muchos médicos solo ven $$ y no piensan el paciente, pero verán que esos no saben quién es DIOS ni aceptan su existencia. Para superar tu dolor y tu depresión, apóyate en Dios, búscalo que El está con los brazos abiertos para recibirte y apoyarte en tu tribulación. Pero necesitamos la medicina y comer bien y vitaminas."

11 comentarios:

aloe vera dijo...

Desde hace tres años sufro fibromialgia y fatiga cronica, los sintomas ya los sabemos y el peregrinage de medicos, productos, masajes, ...también. Hace un mes me hablaron de un producto que se esta comercializando ya en España y que en Estados Unidos ya esta demostrada su eficacia para fibromialgia, fatiga, artrosis, artritis, etc. Se trata del zumo de aloe vera estabilizado según una patente única que hace que conserve intacta todas sus propiedades, enriquecidos con una serie de sustancias naturales que estan presente en nuestro cuerpo con propiedades regenerativas, calmantes del dolor...etc. He vuelto a tener vitalidad, la fatiga al levantarme ha desaparecido, las jaquecas también, los dolores de espalda casi ya no los siento. Me permite trabajar, ir al gimnasio, llevar mi casa y en definitiva una vida con calidad y no sometida al "dolor inutil" que supone padecer esta enfermedad. No voy a decir marca porque mi mensaje no es con fines lucrativos, es un mensaje de esperanza que quiero enviar a todas las personas que realmente sufren dolor y desesperacion. Mi nombre es Charo y si te interesa saber mas del tema puedes contactar conmigo por e-mail: chaio7@hotmail.com.

mejorarte dijo...

Hola,
Prácticamente desde que me diagnosticaron, hace algo más de tres años, he seguido una dieta macrobiótica, que a las pocas semanas ya empezó a surtir efecto.
Te recomiendo una dieta desintoxicante, macrobiótica (con el asesoramiento de alguien experto). Pienso que la nutrición ortomolecular puede tener un efecto parecido.
Hay otros aspectos a tener en cuenta como desarrollar lo que se llama inteligencia emocional y no dejarse arrastrar por las emociones, eliminar estrés etc...
También recomiendo que si tienes oportunidad leas el libro de esta señora http://www.mangelsmestre.com/ . Comparto gran parte de lo que opina.
Ánimo, que se sale del problema

Anónimo dijo...

Nutrición Celular Aplicada con Éxito a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

En primer lugar quiero presentarme, me llamo Conchi, tengo 45 años, soy de Navarra -España, Asesora en Dietética y Nutrición, y Enferma Diagnosticada de Fibromialgia en todos los puntos del cuerpo, que son más de los 18 reconocidos, deciros lo siguiente; Puesto que mi estado de salud ha dado un giro de 180º en el último año y llevo un estilo de vida casi normal, después de tres años de dar tumbos de un lado para otro como tantas personas que también tienen la Enfermedad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, quiero comentar algunas cosas, no quiero extenderme mucho; La alimentación es prioridad nº1, pero tenemos un grandísimo problema, que los alimentos que comemos hoy en día no contienen los nutrientes suficientes por la falta de minerales en las tierras de cultivo, por lo tanto necesitamos suplir esos nutrientes y por supuesto eliminar de nuestra alimentación casi en su totalidad alimentos que no hacen más que provocar que nuestros músculos se contracturen, haciendo que el dolor naturalmente sea más intenso.
Quiero contar un poco mi experiencia en los últimos 3 años, que es muy parecida a la de la mayoría de l@s enferm@s, deciros que me he pegado casi año y medio sin poder estar en la cama, ni dormir, y mucho menos descansar, casi tres años que no podía estar de pies, necesitaba estar sentada todo el tiempo y por lo tanto los kilos fueron para arriba, los médicos... como a la mayoría de vosotr@s, me decían que tenía que aprender a convivir con el dolor, ¡Que sabrán ellos!, un año hizo en el mes de marzo, que comencé el sistema de cambiar mi tipo de alimentación, que es casi normal y tomando Suplementos Nutricionales (no tomo ninguna medicación, las dejé de tomar en enero porque no me hacían efecto, solo hacer que mi estómago se estuviera también enfermando), aunque en la Unidad del Dolor me hacen como 7 recetas cada vez que he ido a la Consulta y la última que fue en marzo la Dra. me dijo lo siguiente... (Usted Señora está para cuidarse, tener tranquilidad y aceptar que durante toda su vida y siguiendo los tratamientos que le hemos puesto, va a seguir teniendo los dolores, aunque ya sabe que puede aumentar las dosis si lo necesita... tiene que aceptarlo, no hay otra solución... como si pudiéramos hacer lo contrario; Pues estaba muy confundida la Dra. he perdido 20k, mi sueño reparador es normal puesto que mis músculos ya no tienen casi contracturas y aunque todavía no puedo coger mucho peso porque mis hombros y brazos los tenía muy mal, puedo tender la ropa que antes no podía y tantas cosas de diario que si me dicen el año pasado que iba a estar así no me lo creo, mis familiares se quedan con la boca abierta cuando me ven, después de un tiempo, me ha costado unos 6 meses tener resultados visibles pero creo que merece la pena y doy gracias a Dios que hice caso, otras Enfermas, dependiendo me supongo del grado que se tenga, notan mejoría para el primer mes, yo hablo de mi experiencia personal.
Creo en la oportunidad de ayudar a muchas personas que como nosotros no obtienen resultados de los tratamientos médicos.
No quiero hacer publicidad de marcas, si te interesa saber más me escribes para pasarte más información, merece la pena.
Un gran saludo y saber que hay una gran oportunidad para todos nosotros de poder recuperar gran parte de nuestro estilo de vida, (no digo curarse) como yo la he recuperado, que desde enero he vuelto a trabajar después de tres años de baja laboral.
Muchos Besos
conchipereda@yahoo.es

Anónimo dijo...

HOLA: SOY MADRE DE UNA ADOLECENTE DE CASI 17 AÑOS, ELLA TIENE FIBORMIALGIA PRIMARIA, DESDE HACE CASI DOS AÑOS, Y ASI COMO USTEDES, ESTAMOS NOSOTROS LUCHANDO DE ESTOS DOLORES INTERMINABLES.. PERO DE TODO LO QUE SE DICE, QUE SIRVE PARA MEJORAR LA FIBROMIALGIA , NADA LO QUITA.. LO DIGO POR EXPERIENCIA, Y AHORA QUE MI HIJA TIENE CASI DOS MESES QUE NO TOMA NADA, DICE ELLA QUE SE SIENTE MUCHO MEJOR..AUNQUE NO LO CREAN, DICE ELLA NO TE DIGO QUE NO ME DUELE NADA, PORQUE NO ES CIERTO, PERO ME DUELE TODO, PERO TOLERABLE, LOS AGUANTO, DICE ELLA MEJOR ESTOY AHORA, COMO CUANDO TOMABA HASTA 24 PASTILLAS,( ENTRE ELLAS DE NATURISTAS) AL DIA. LO QUE A ELLA LE AYUDA MUCHO ES EL AGUA MINERAL, TAMBIEN EL GATORADE..
ESTO TIENE A SUBIR LA ENERGIA DEL MUSCULO..A TAMBIEN LO QUE NO COME MI HIJA SON LAS CARNES ROJAS..
ELLA COME POLLO, PESCADO Y VERDURAS... :) GRACIAS POR LEERME.

Anónimo dijo...

Hola. Soy española y enferma de fibromialgia. El una semana me someteré a una intervención quirúrgica en Baar (Suiza). Dicha operación la llevará a cabo el Dr. Bauer.
Tras hablar con pacientes operadas por él y ver cómo van mejorando día a día, creo que es la mejor decisión que voy a tomar en mi vida. Os iré contando.
Un saludo,
Ortxatha

Anónimo dijo...

Hola, soy de Brazil y mi madre sufre de Fibromialgia. Estive estudiando sobre el problema e encontre Dr. Bauer. Se alguen se submetio a su metodo de cura, porfavor diga se es verdad.
Agradeco qualquer información


meu mail address es facovolan@gmail.com

Fabio

taniacv dijo...

Hola a todos/as:

Me llamo Tamara, y me he intervenido en Suiza con el Dr. Bauer el 25 de mayo. Soy enferma de fibromialgia de toda la vida, y tengo 38 años, y desde pequeña he tenido dolores, y me han pasado “cosas raras” a decir de mis padres. Y el Dr. Bauer corrobora ésto con su diagnóstico de: “cuatro cuadrantes bien afectados desde larga fecha”, dos operaciones mínimo…..

En general he notado bastante mejoría después de la intervención y exactamente a parte de un “triste paracetamol” que me he tenido que tomar después de alguna “juerga” que otra, desde ese mismo día no he tomado medicación alguna. Eso no quiere decir que esté curada (y muchos menos habiendo pasado sólo 3 meses desde la operación) pero sí que estoy encantada de estar viva y de poder vivir la vida como yo quiero hacerlo…

Tengo molestias…, pero no dolores insoportables como los que he venido padeciendo en los últimos años y, soy muy consciente de que en el primer año puedo tener crisis más fuertes que las que he padecido anteriormente a la operación (ya que así me lo indicó el Dr. Bauer). Por eso los días menos buenos (la verdad no podría decir que han sido malos como antes, por lo menos en mi caso) pienso en los días buenos que he tenido, sin agobios, y con mucho positivismo, diciéndome a mí misma que mañana será mejor!!.

Ya no estoy de reposo (en realidad la intervención es sencilla pero el postoperatorio es duro ya que conlleva mucho esfuerzo, sobre todo psicológico) he empezado a trabajar el día 1 de septiembre. Soy secretaria en un despacho de abogados ocho horas diarias a turno partido (mañana y tarde), con cuatro viajes en metro (media hora cada uno) y de momento estoy como con cualquiera de mis anteriores intervenciones (ya que en España a los especialistas que desconocen el asunto de la fibromialgia lo de operar se les da de vicio..) con la diferencia de lo contenta que estoy y la alegría que de mí se desprende (a decir de la gente que me rodea y de muchos de mis clientes).

Me levanto descansada, ya que casi todos los días duermo siete horas de un tirón, y con ganas de afrontar el día, puedo andar una hora tranquilamente y después de trabajar puedo irme a tomar algo (antes solo era arrastrarme a mi trabajo y de mi trabajo a mi casa, sin querer ver a nadie, y casi que nadie me hablara…) o a hacer cualquier tipo de recado…

En fin, que me de momento se me ha cambiado la vida. No se que será más adelante, el mismo médico me dijo que problablemente necesitaría más de una intervención. Pero de momento voy a esperar el año entero para ver cómo sigo evolucionando. Pero he de decir, que si tengo que volver a hacerme otro cuadrante... lo haré. Por otra parte decir, que es el médico (entendido en el amplio nombre de profesional de la medicina) que me ha tratado como una "persona", no como una loca con problemas psicológicos.

Besos a todos

Anónimo dijo...

hay santo que horribles es la fibromialgia, yo tambien la padesco, no se save exactamente desde cuando lo tengo pero los primero sintomas aparecieron desde los 16 anos. no se si sea casualidad, me diagnosticaron hace 1ano pero desde hace 3 anos sufro de dolor cronico y los otros sintomas, empece con espasmo cronioc y luego fui empeorando. lo mas que me molesta es cuando la gente que no save lo que es esto dice cosas como por ejem. que una buana dieta me va a curar o que la acupuntura o quiropractico lo curan. hay!! que disparate. y lo otro es cuando creen que el dolor solo esta en la mente me molesta cuando me tratan como una paciente psiquiatrica.jaja, bueno... hay que verle algo gracioso a esto tan dificil. duele mucho y solo Dios y las otras personas que lo padecen, pueden enteder. no pierdan la fe. nosotros vamos a vivir un milagro de parte de Dios. si el resucito a Lazaro; entonces puede curarnos.amen. los quiero su amiga de toa baja, pr

aurora23f dijo...

Tengo tantos síntomas que he aprendido a tratármelos de uno en uno:colon irritable(lactobacillos,ultralevura,etc, enzimas digestivas pancreáticas);vulvodinia(positón,colpotrofín,aloe vera puro);amigdalitis crónica(paracetamol,enjuagues con colutorios,tomillo,propolisy echinacea);artrosis(glucosamina,consdroitín sulfato, pomadas con harpagofito,etc);contracturas(calor,TENS,capsaicina);insomnio,ansiedad(clonazepam,melatonina)depresión reactiva(paroxetina),ostopenia(calcio)depósitos bajos de hierro(ferroprotina)caída cabello(complementos vitamínicos)menopause(soja)cardo mariano(limpieza hígado,sube tensión)hinchazón y retención de líquidos(cola de caballo).Todo esto son tratamientos puestos por el médico o por mí misma, buscando soluciones a mis problemas físicos, al mes puedo gastar más de 100euros, pero voy notando mejoría.

aurora23f dijo...

b,i,a

teresa dijo...

osea que hay un producto quefuncina fenomenal para combatir la fibromialgia y tu te niegas a dar el nombre menuda mentirosilla estas hecha no tomes el pelo a la pobre gente que sufrimos