sábado, 27 de agosto de 2011

¿Cómo ayudar a un enfermo de fibromialgia?

Algunas cosas que NO hay que decirle a un enfermo de fibromialgia:
  • Es todo psicológico
  • No parece que estés enfermo
  • Todo el mundo se cansa como tú
  • Seguramente tienes día malo
  • Si salieras más no te quejarías tanto
  • Te estás poniendo viejo
  • Deberías hacer más ejercicio
  • Hay mucha gente que está peor que tú
  • Necesitas ser más optimista
  • Ya se te va a pasar

Todas estas frases (publicadas en fibromialgia.nom.es) demuestran un desinterés por parte de los que lo dicen y claramente no ayudan al enfermo.
Todos los enfermos de fibromialgia necesitan ser comprendidos y necesitan el cariño de las personas queridas que lo rodean.

Siempre que veo a mi madre sufrir por los dolores entiendo su situación y comprendo que no puede ser algo psicológico. Es necesario que todos entiendan eso para empezar a ayudar.
Tanto si se convive como si no, es importante brindar el cariño y comprensión a los enfermos de fibromialgia.

35 comentarios:

Aura dijo...

es verdad por que como quisiera tener un poder y arrancarle la cabeza a todo el que me dice tu eres joven esop esta en la mente, si te quejas hay quien necesita mas atencion que tu, no te va doler si estas gorda y no haces nada

Mª Claudia dijo...

¡Ciertamente! que son las palabras justas que nos duelen y no hacen más daño, y todas ellas nos las han dicho, familiares y amigos; Pero igual de cierto es que nosotras pasamos el dolor o el sufrimiento a un lado y seguimos para adelante, que es justo lo que hay que hacer,por supuesto nunca escuches a esas personas y escucha a tu madre, y apoya la en esos duros momentos,porque de psicológico NADA. Yo se de que hablas pues me ocurre lo que a tu madre y me alegra que la comprendas y nos comprendas tan bien, se ve que tienes una mente abierta y sensible que puede ayudar mucho a la causa. Un abrazo y adelante.

rogelia perez dijo...

Cierto tus palablas,nadie se cree lo que te pasa ni los medico,yo si me quejo parece que ni mis hijas se lo gren pues me dicen que es normal que contra mas años tenga mas dolores voy a tener,lo cierto es que algunas veces me consuelo nada mas con las personas que comparte esta enfermedad
por eso te doy las gracias por comprendernos. Saludo

consmayoral dijo...

Bueno, son personas que esta claro que no sienten interes por ti, los que nos quieren, se informan sobre la enfermad y tratan de eyudarnos.
Besos compañera.

Anónimo dijo...

Traté de dejarte mensaje en donde necesitas opiniones sobre Lyrica (medicamento especializado para FM). Tengo 41 años y me detectaron FM hace un mes y medio después de como todos recorrer aproximadamente 8 diferentes especialistas hasta que dí con mi reumatólogo quien me diagnosticó la enfermedad. Lo primero que me dió como tratamiento fue Lyrica. La dosis era de 1 pastilla antes de dormir de 75mg. Para mí la pastilla fue terrible ya que quería dormir todo el tiempo, estaba muy apática, no quería hacer nada, dormía 18 horas diarias en fines de semana, trabajaba y me iba a dormir, no quería hacer absolutamente nada. Me bajaron la dosis a la mitad pero no funcionó y empecé a tener nuevamente los síntomas y me cambiaron de medicamento, con el cual me siento de maravilla. Mi médico me comentó que hay pascientes a quien les cae muy bien el medicamento, pero ciertamente yo no fuí una afortunada aunque los síntomas desaparecieron con Lyrica por completo.

Candela dijo...

Sufro FM, diagnosticada hace dos años y he sido conejillo de indias para poder paliar mi dolor y no ha sido posible. Estoy en la unidad del dolor y allí me llevan todo el tema pero no tengo un solo día que no tenga dolor. Existen días que estoy mejor , lo que no significa que no me duela ; ésto da lugar a la confusión y entonces vienen los comentarios externos que nos hacen más daño que nuestro propio dolor. A veces pienso que me gustaría estar sola y no tener a nadie a mi lado que me cuestione si es psicológico , si es de mimo , si es por costumbre o si es porque yo atraigo los dolores al centro de mi alma. Estoy cansada de la gente que no entiende que puedas reir aún teniendo dolor , que puedas estar guapa acon dolor , que seas bella por fuera y por dentro cono dolor ....lo que cuento , para ustedes no les parecerá algo nuevo porque sé que les pasa lo mismo. Al final seguimos haciendo todo , llevando el timón en medio de una tempestad que nunca se acabará , solo nos dará respiros pero volvemos a lo mismo ¿ dónde está el interés de la investigación de la enfermedad por la parte competente? mientras que si que se destinan millones de euros para armas , publicidad en política y para festejos. ¡ Animo para todas porque estamos en el mismo barco pero navegamos en el mismo mar y mediante los blog podemos hablar claramente de nuestra enfermedad ! Un abrazo suave para que no duela pero con mucho amor!

Elvira dijo...

Yo tengo fibromialgia y realmente es muy dificil para la gente INGNORANTE aveces tomar en cuenta la seriedad del caso total los dolores los sentimos nosotros,la incomodidad lo tenemos nosotros,no se desea que lo prueven porque sabemos lo que se siente,hay veces que nopodemos trabajar por el fuerte dolor de cabeza,te deja por minutos como impocible de habrir tus ojos la presion en el cerebro es tanta que te mareas o te da vertigo,en cualquier momento sientes que te cayo agua hirviendo sobre tu mano o parte de tu cuerpo que te arde solo atinas a ponerlos bajo agua fria,que tus piernas no rocen el pantalon,que los codos no rocen con nada es impocible cuando viajas en bus,pararse despues de unos minutos y el dolor de los pies y el talon pero a todo esto sumemosle la incomprencion de la sociedad por no conocer esta enfermedad ppero aun asi tenemos que seguir adelante TOMAR CORAJE,TENER FE CONFIANZA EN SI MISMO por nosotros lo sentimos por ello debemos luchar consigo mismo para SALIR ADELANTE EN NUESTRA VIDA DIARIA darnos aliento,realizar nuestros quehaceres de acuerdo a como nos lo facilita el cuerpo el estado de animo que debe siempre estar en alto,decir cada minuto YO PUEDO!esto es pasajero y LUCHAR solo asi venceremos en algo al dolor,es estres,la incomprención si la familia esta cerca disfrutemos con ella momentos gratos y olvidar por segundos y eso ayuda ser POSITIVOS es lo mejor amigos arriva esos ánimos NOSOTOS PODEMOS!un abrazo

carolina dijo...

hola mi nombre es carolina... vivo en guadalajara y me diagnosticaron hace un año aproximadamente pero despues de vivir con muchos sintomas por bastante tiempo sin saber que era.... es alentador encontrar sitios de ayuda como este pues como todos sabemos es dificil vivir con esto y con los comentarios de las personas.... a raiz de la falta de ayuda y de que aca en gdl no existan grupos de apoyo estamos juntos con otras personas creando uno y la idea es juntarnos poder platicar y conseguir ayuda de medicos y medicinas.... estamos empezando apenas pero necesitamos personas interesadas no solo en ayudar sino es asistir a las reuniones asi que si saben de alguien que le interese por favor avisenme... mi correo es rugecarolina@hotmail.com,.... a traves de el me pueden contactar para ponernos de acuerdo.... queremos crear un gran grupo de apoyo para inicialmente para gdl y mas adelante poder compartir con mas personas nuestros avances.,...
con respecto a esto quiero compartir con ustedes un tratamiento que estoy tomando y me ha sentado muyyyyy bien..... son los factores de transferencia.... son nanomoleculas que toman del calostro de los bovinos y de la yema del huevo que lo que hacen es educar al sistema inmunologico... tiene un tratamiento completo para la fibro con unas pastillas para el dia para los dolores y cansancio y unas para la noche para dormir y relajar y el factor de transferecncia ques es el que va directo al sistema inmunologico... la verdad me han caido de maravilla..... trate con muchas cosas y medicina alopata que no funciono mucho y con esto he mejorado bastante...... si les interesa tengo el contacto para conseguirlos... de verdad es un gran tratamiento.....

Anónimo dijo...

soy claudia tengo 54 años...he pasado desde los 36 hasta ahora por diferentes medicos...todos traumatologos...tratando de buscar el sentido del origen de los enormes dolores de mis manos.brazos.cuello.cadera etc siempre eran muchos puntos de dolor..siempre le hechaba la culpa a todo lo que hacia ya que soy super activa...pero recibi un espiritu tan grande que yo seguia y no sabia como hacia...todo lo que he leido me ha ayudado a darme cuenta que somos muchas las personas que sentimos esta enfermedad y al leerlos me he sentido acompañada...me diagnosticaron fibromialgia hace 5 meses y estoy mucho mejor tomo amitriptilina...el medico regula mensualmente la dosis...trabajo ...hago un poco de ejercicos y dieta....y respeto mis tiempos un beso grande a todos....clau!!!!

rosarod dijo...

Hola , Te Felicito! Eres una bendicion para tu madre! Es importante tener un apoyo en la fam, ya que lo usual es que se astien. No hay manera de probar los grados de dolor, es algo tan personal... antes trataba de explicar con lujos y detalles creyendo ser comprendida , era como si sintieras que tenias que explicar lo que se sentia ,por donde o porque! Pero crea el efecto contrario! De todas formas , cada paciente tiene su propio sistema de supervivencias! Yo he desido buscar refugio en Dios. Tengo una amiga y mi hijo quienes me apoyan mucho, lo que haces por tu madre es admirable! Dios te bendiga mucho. Si lo desean pueden visitar mi blogwww.alimentoalalma.blogspot.com siempre traigo temas espirituales que nos recorfortan y nos llenan de Fe Y esperanza! Mi oracion , para tu mama , es que Dios sane su cuerpo asi como a todas las personas con este terrible mal. Dios los bendiga! Rose M.

Maria dijo...

Me llamo María, me han diagnosticado la enfermedad hace dos meses, pero llevo peregrinando por distintos especialistas mas de un año, cansada de tantas pruebas sin resultado aparente, senti cierto alivio a que por fin, mi reumatóloga me dijera, no después de pruebas y reconocimientos, tienes fibromialgia, será una amiga con la que tendras que aprender a convivir, te recomiendo, psicoterapia, fisioterapia... todo lo que termine en rapia vamos, pero que me pusiera en manos de mi medico de cabecera, sigo varios tratamientos, ansioliticos, antidepresivos, para el cabello, antiinflamatorios, vitaminas, y ahora para el colesterol, el caso es que estoy adelgazando sin saber porque desde hace mas de un año, y todo unido a los fuertes dolores, me dejan a veces sin rumbo, tengo problemas con un ojo, y que con un poco de anterioridad me dijeron que era escoliosis en el cristalino, ahora parece que todo es de lo mismo, FM. en fin, mi objetivo es contactar con personas, que como yo, sufren esta enfermedad, saber si en ella ahora puede ir todo uncluido,
A pesar de todo, mantengo el animo alto, no quiero pensar en que la FM me puede dominar la vida, quiero intentar ser yo la que pueda seguir con optimismo, aunque haya días en que me cueste ver el sol
un abrazo muy suave para tod@s

ShineSock dijo...

Hola a todas y todos. Ante todo manifestaros mi solidaridad y respeto.
Tengo una "amiga" que padece esta enfermedad hace mucho tiempo pero no ha sido hasta hace poco que se ha abierto a mi con toda franqueza expresando todo su dolor e impotencia.
Mi pregunta es muy directa. Aquí veo frases que no hay que decir, pero qué frases son las que pueden animar? cómo puedo ayudarle? no quiero quedarme parada viendo cómo sufre. Quiero saber qué puedo decir, hacer para empujarla un poco sin herirla, sin caer en los típicos errores.
Gracias.

veronica gonzzlez dijo...

FM es como tene jaqueca en todo tu cuerpo durante el día... quién ede hacer un cometario si no lo sufres... y suma que ves tu cuerpo deteriorandose y sin esperar nada de la medicina actual... a veces es mejor callar y actuar al menos moralmente y esperar que Dios muestre a los médicos... que la verdad están superados por esta enfermedad y es mas dificil reconocer esto también para el sistema de salud.
Verónica ... sufro de FM después de un accidente automovilistico.

veronica gonzzlez dijo...

En Canadá tratan esta enfermedad como artritis generalizada, con una dieta estricta y strechig.

Anónimo dijo...

Buenos días

He visto que posiblemente usted padezca esta enfermedad.

Le comunico que estudios recientes con un producto natural del cual soy distribuidor alivian en un porcentaje muy, muy alto los síntomas de esta grave enfermedad.

Si quiere saber cómo, puede contactar conmigo.

Otras personas con esta enfermedad ya lo han probado CON EXITO.


Joan Martínez
Telf: 610.29.37.38
email: joan@novaced.com

consuelo mejía dijo...

Hoy estoy muy mal y como es sábado me quedo en cama y entro en internet buscando un alivio y me he encontrado con un espejo todo los comentarios soy yo de una manera u otra, esto me alivia mucho mas que un calmante, gracias!!!! llevo 8 o 9 años diagnosticada y he hecho de este monstruo mi compañero fiel, aveces me desespero y quiero tirar la toalla, pero sigo me ducho con agua muy caliente me arreglo y salgo al mundo pero SIEMPRE con "esa" compañía.... creo que es cuestión ya de dignidad, sigamos,no hay vuelta atrás un abrazo y compresión a todos y a todas, vuestra compañera de viaje, Consuelo.

Anónimo dijo...

Hola, quiero compartiles que tengo con FM hace 18 años que me la detectaron y tienes que que aprender a vivir con ella de por vida,en estos momentos que lei todos sus comentarios, tengo un dolor que me quema la espalda y los pies, Para tu mami y a todos los que padecen esta fea enfermedad mis bendiciones y que sigan luchando por tener una clidad de vida mejor.
Ahora si hechale ganas, que todo se puede en esta vida.

SUerte y un abrazo a todas.

Lydia

Anónimo dijo...

hola soy esther,,tambien padesco FM desde hace ya como 3 anos diagnosticada,vivo en Tijuana B.C.tambien pase por varios medicos hasta que por fin fui diagnosticada y estoy en tratamiento y tambien ya e escuchado todas las frases tipicas,, es la edad,, esta en tu mente,ya se te pasara,, etc.etc.pero aqui estoy luchando y buscando a personas como yo y que me entiendan,, gracias por este blog..ya no me siento tan sola..quiero mandarles besos y bemdiciones a todas las personas que como yo sufren de este mal. las quiero y estare en contacto.

nadis.com.es dijo...

Desde Nadis: http://www.facebook.com/pages/Nadis/233168676787760, les escribo, estuve realizando un estudio de fibromialgia y ayurveda, esta ultima es mi especialidad como terapeuta, la fibromialgia y la fatiga crónica se debe a un desequilibrio del dosha Vata, quien gobierna el sistema nervioso, la sensibilidad básica y la movilidad mental. Provee de energía a todas las funciones mentales y permite responder a estímulos internos y externos. Está relacionado con el oído y la piel.

El masaje ayurvédico es una herramienta para equilibrar las fuerzas, energías, doshas del cuerpo. He tenido un paciente con fibromialgia con excelentes resultados; espero en las ciudades donde esten encuentren este tratamiento y lo prueben.

Anónimo dijo...

Buenaas tardes.Permitanme presentar . Soy medico internista virologo y tengo otras especialidades,esto lo digo porque asumo el comentario que aqui voy a hacer.Yo tambien sufri de fibromialgia ,esto no es una enfermedad nueva ,pero si tomnada por los demas ,inclusive medicos ,como una enfermedad tonta .Es impresionante la cantidad de gente que tiene esta mal llamada enfermedad.Yo no me voy a extender ucho hablandoles de mi ,yo quiero decirles algo .hace muchos anios ,yo en mis investigaciones descubri ( por casualidad) que tomando la coenzima Q1o la fibromialgia desaparecia muy rapidamente ,claro depende de la persona es la dosis ,pero no importa cuanto tomes porque jamas te vas a intoxicar con esta conezima ,bien dicho esto les digo que desde hace dosi dias la universidad de Sevilla descubrio que la fibromialgia es una enfermedad causada por la deficiencia de esta coenzima. Bueno aqui esta la cura, nunca me creyeron ,no busco el mertito ni lo quiero ,solo quiero que sepan que si toman la Q10n esta condicion si se curara ,y todos vuestros sintomas van a desaparecer ,no solo tomais la Q10,tomen po run tiempo complejo B, y un buen suplemento de vitamiinas ,minerales y oligoelkementos yoi siempre le digo amis pacientes que tomen el multicentrum de laboratorios Wayer.

Anónimo dijo...

Si me lo permiten mi correo es

saiwalle@hotmail.com

Jose Luis Carrillo Mendoza.

Soy el medico que hablo de la coenzima Q10

Gracias.

Anónimo dijo...

me llamo maria y tengo fibromial desde ase 15 años y estoy cansada de todo asta de vivir estoy arta que no me entiendan ni mi familia ya no puedo mas tengo ganas ded desapareser descansar no sentir mas dolor ,mareos perdida de memoria dicer que no es dejenerativa ja ja ami me lo diran que mi cuepo no quire responder por mucho que yo quiera. ANIMATE DICEN TODO ,VAQUE LO TIENES TODO EN EL COCO ya quisiera yo estoy undida por completo ya no pienso no ablo con nadie para que cuanto menos salgo mejor y si estoy en la cama por los dolores de cabeza ocualquira otra cosa el telefonano suena nunca para vewr cmo estas si para ver si puedes aser esto o lo otro y no se te ocura decir que no bueno ya me e desahogado un poco gracias

Anónimo dijo...

Hola esta es una enfermedad muy dolorosa y muy triste heimcomprendida, las personas de tu alrededor a demas de no ayudarte, creo que en mi caso se empeñan en no ver el esfuerzo que hago para salir adelante, y se enzañan con migo en lastimarme y querer verme postrada en una cama, pero si ya aguande esta en fermedad por ocho añosy que ademas se le ,han unido fatigacronica,hipotiroidismo,colon irritable, onicomicosis y sigo adelante dios es grande y nosotras somos unas guerreras y seguiremos adelante ANIMO ARRIBA CORAZONES..ELSY ORTIZ

Anónimo dijo...

También tengo fibromialgia!! Y al igual que todos me enfada me comenten te ves super bien!, hay! debes salir a bailar para quitarte cualquier molestia! Ya tienes un pretexto para fumar mariguana! Todo es por tensión, tus nervios! Es de la psique...y ustedes y yo, solo entendemos qué es descubrir un cuerpo a través del dolor!!.

angiee r dijo...

tengo fibromialgia y en mi empresa dicen que me van ha despedir pues dicen que me hago

Anónimo dijo...

tengo fibromialgia los dolores son muy fuertes y esto esta afectando mi vida laboral,por el asistente de mi jefe dice que me hago por pereza de laborar por las incapacidades que esto genera,y algunas veces siento que no doy mas. no se que hacer

Daniel Lopez dijo...

Hola soy daniel yo tenia mi señora no queria bibir mas de los dolores cicologos antideprecibos calmantes hay doctores q la curan hoy mi señora la curaron y sin remedios te puedo dar informscion para uyudar

Anónimo dijo...

Hola maría espero q este bn y te entiendo pero intenta dejar a un lado esos malos pensamientos. Con cariño y mis mejores deseos, jessy

Anónimo dijo...

No te des por vencid@ cuando sientas que necesitas ayuda no dudes en buscarla. Las personas que no sienten el dolor nunca comprenderán x todos los problemas y dolores que pasamos las personas que padecemos este mal. Así que ánimos. Aunque no te pueda aliviar el dolor, espero subirte el ánimo. Con mía mejores deseos para ti y los demás, jessy

Anónimo dijo...

Y que es lo que SI se les puede decir? enserio no se como ayudar a mi madre, con todo lo que le digo se enoja, trato de subirle el animo, pero realmente no se me ocurre como... Porque a todo responde que no la entiendo con impotencia y rabia, y termine teniendo depresion por el no saber como ayudar porque todo lo que decia estaba mal para ella, porfavor ayudenme a ayudar a mi mama.

Anónimo dijo...

Hola me llamo Kendy y desde hace poco tiempo acabo de descubrir que tengo Fibromialgia pero desde hace 6 a;os padesco estos duertes dolores, muy fuertes y nadie me comprendia el dolor tan fuerte que me daba sobre todo en mi cuello, al inflamarse tanto mis tendones casi diario y los analgesicos no me valian nada, quiero decirles a los que padecen se que no es facil, pero pedirle fuerzas Dios que el si nos entiendes.

Mercedes dijo...

Mucha tristeza siento de tener que comentar esto,pero necesito que alguien me diga como hago para salir sola de ésto. Desde el 2011 vengo con el avance de la Fibromialgia y estoy ahora en un punto límite. Lo triste es que nadie en mi familia lo comprende y peor aún, mi madre y una de mis hijas ni se acuerdan de lo que tengo y la otra hija me dice que me hago la víctima...nunca tuve de llas expresiones de cariño y ahora que estoy con cambios de humor por los dolores simplemente me hacen a un lado...sigo adelante a pesar de todo, pero no sé hasta cuando...

medicina neuroquimica celular dijo...

POR FAVOR CONTACTAME TENGO INFORMACION IMPORTANTE
alberlati@gmail.com
www.bioenergialaterapia.jimdo.com

Cristina Soregaroli dijo...

No la dejes sola porq te lleva a la depresion esta enfermedad trata de sacarla y de animarla.

Eugenia dijo...

hola a todos. Me identifico mucho con el comentario de Mercedes. Sufro de fibromialgia y de depresión crónica y no cuento con la comprensión y ayuda de nadie.
Vivo con mis padres, ambos con discapacidad. Ellos no entienden que no puedo atenderlos más, que diariamente hago lo posible por ayudarlos pero ya estoy en un punto límite que mi cuerpo y mis emociones no dan para más. He recurrido a médicos, sicólogos y a un trabajador social para que al menos haga ver a mis padres y a familiares cercanos que yo no puedo con la responsabilidad de atender a mis padres. No solo les hago la comida sino que aseo nuestra casa y debo que ir a la calle a hacer las diligencias diarias de pagos de servicios o comprar lo necesario. Lo único que recibo de mis padres es quejas, demandas y no se sacian con los que puedo darles. No trabajo porque los requerimientos diarios de mis padres y de la casa no me permitirían cumplir un horario. Nadie ha podido interceder por mí en este asunto. Pero acá sigo, no sé cómo. Gracias.