martes, 4 de septiembre de 2007

Objetivo del blog Sufro de fibromialgia

Me gustaría que personas que padezcan esta enfermedad o aquellas que conozcan sobre el tema, puedan emitir sus opiniones para que nos ayudemos entre todos.
Cualquier sugerencia será bienvenida, además, al tener contacto con otras personas con este problema, puede ser un apoyo para mi madre y para todos aquellos que sufran de la misma manera.
Vivir con fibromialgia es terrible, espero que podamos intercambiar conocimientos.

7 comentarios:

Pluja Fina dijo...

Gracias por darme a conocer tu página
En mi blog hay algunos enlaces a páginas de otras personas sufren la enfermedad que son muy interesantes.
El foro del Institut Ferran de Reumatología es un punto de referencia, y de intercanvio.

Federico dijo...

Muchas gracias por el dato

Cris Carbone dijo...

Hola me dejaste un mensaje en mi blog de la pagina www.fibromialgia.com.ar y quise devolver tu visita, incorporare este blog en las paginas de enlaces de mi Web. Gracias por tu visita
Cris Carbone

heliana dijo...

hola soy heliana de medellin colombia padezco al igual que ustedes de fibromialgia hace 7 años me gustaria hacer contacto con personas que quieran compartir conmigo sus experiencias vividas con esta enfermedad eso seria muy bueno porque asi sabre que no soy la unica con esta dura e incomprendida emfermedad mi correo electronico es hely-1007@hotmail.com gracias

Anónimo dijo...

hola, soy hombre de 18 años y sufro de fibromialgia, hace 3 años que tengo esta enfermedad y pase por muchas humillaciones tanto de medicos como de mi familia y compañeros de clase, solo tuve un amigo que me dio su apoyo y creyo en mi, gracias a dios encontre a un buen especialista que me dijo que tenia esta enfermedad. vivir con esta enfermedad es algo poco alentador y desanima mucho, nadie te trata adecuadamente y siempre quieren hacer menos lo que sientes. encontre muchos blogs y paginas donde pude obtener informacion, pero para mi mala suerte solo hablan de mujeres, se que es mas predominante en ellas, pero igual nos pasa a los hombres, quisiera saber que tan malo es esta enfermedad y si hay un aproximado de años en los que puede empeorar, me serviria de mucho. gracias. si alguien que esta pasando por lo mismo quisiera comentarme algo, si es tan amable podriamos platicar por el msn, mi cuenta es jesus_herrera.s@hotmail.com gracias.

Anónimo dijo...

Desde Venezuela un abrazo amoroso...Hace dias me diagnosticaron fibromialgia,pero se que padezco de esta enfermedad desde niña.Recuerdo que lloraba mucho porque todo me dolia. Mi mami me preguntaba donde me dolia y yo señalaba cada parte de mi cuerpo: ella y mi familia se reian de mi porque era imposible que me doliera todo! Asi creci con el apodo"La Dolorosa"...Hace 10 años me diagnosticaron desgaste de discos de toda mi cervical y mi salud se detertiora cada dia mas(mis dolores de cabeza y cuello son insoportables cada dia). inclusive,psicologicamente me siento desgastadfa.Mi depresion me consume y ya ni tengo ganas de trabajar ni de pararme de la cama...Solo pido a Dios me de fortaleza para aprender a lidiar con esto. Mi psiquiatra dice que el dolor deprime y que la depresion aumenta 8 veces el dolor. Entonces,la fibromialgia es la enfermedad del dolor y la deprtesion.Mi medico internista me aplico terapia neuronal basada en inyectar anestesia en los puntos mas susceptibles(en mi caso,cuello,espalda y rodillas) pero mi dolor sigue intacto...

miquietud@gimail.com dijo...

hola, que gusto poder compartir contigo. te felicito por ayudar a tu mami. me llamo nayibe desde venezuela, mi amado y fibromialgico pais, digo asi por que vivimos como pais un dolor constante, punsante y asfigsiante; duro de vivir, estamos sin alimentos, los que hay son muy costosos, y lo mas dificil para personas como yo es vivir sin medicamentos porque tampoco los hay.
tengo fibromialgia diagnosticada desde hace 10 años; pero fui tratada entre mi familia como hipocrondriaca, hasta los medicos donde fui decian en mi cara que yo era hipocondriaca. asi que , me toco duro, luego, me enferme mucho de la cervical, ya habia sido operada de L3 Y L2 POR HERNIAS, TENGO DOS ESCOLIOSIS, Y HOY DIA VOLVIEROS A REPRODUCIRSE 2 HERNIAS EN LA CERVICAL, DONDE TENGO UNA PROTESIS COLOCADA ALLI HACE 7 ANOS CUANDO UN MEDICO ME DIAGNOSTICO " FIBROMIALGIA",
ES MUY DURO VIVIR CON ESA LOCA ENFERMEDAD,
1. DOLOR MUSCULAR REPENTINO
2. DOLOR EN LOS HUESOS DE LA CARA
3. DOLOR Y FRIO EN LOS HUESOS DE LAS PIERNAS
4. SUSPIROS QUE AHOGAN EL PECHO ( YO LES DIGO SUSPIROS PROLONGADOS, PORQUE ME DAN GANAS DE SUSPIRAR PERO NO LOGRO AGARRAR AIRE SUFICIENTE EN EL DIAFRAGMA, Y SIGO INTENTANDO AGARRAR AIRE HASTA QUE ME QUEDO CON UNA SENSACION DE DOLOR EN EL PECHO Y UN VACIO DE AIRE, MUY MUY DESESPERANTE)
5. DOLOR EN Y ARTICULACIONES DE DEDOS EN LOS PIES Y MANOS
6. INCAPAZ DE TENER VIDA SEXUAL POR QUE CUANDO LO HACIA, EL DOLOR ERA DEMACIADO, LLEGUE AL PUNTO DE NO SENTIR DESEO PARA NADA; NO ES QUE NO QUIERO SINO QUE NO SIENTO NADA QUE NO SEA DOLOR. ES MUY DURO ESTO PORQUE TENGO 53 ANOS Y MI ESPOSO IGUAL, Y EL ES ACTIVO Y SOLO SU APEGO A DIOS LO MANTIENE CONMIGO, SITUACION QUE YO NO DESEO; PIENSO QUE AUN EL PUEDE REHACER SU VIDA Y ESO A MI ME TRAERA PAZ.
6. EL HUMOR CAMBIA COMO LAS NUBES DEL CIELO, MUCHAS VECES TRISTE, POCA ALEGRIA, ME AFECTA QUE ME VISITEN PERO ME AFECTA QUE LO HAGAN PORQUE MI CARA ES DE DOLOR Y CANSANCIO Y CUANDO ALGUIEN ME VISITA COMIENZAN A RETARME, A PONER MI CONDICION COMO QUE YO LE ESTOY DANDO MUCHO INTERES. ESO NO AYUDA A UNA PERSONA CON FIBROMIALGIA; ES MEJOR NO ESCUCHAR ESO ENTONCES ME ALEJO DE LA GENTE
7. ESTADO DEPRESIVO, HORRIBLE, DESEO CONSTANTE DE MORIR, SOY CRISTIANA CREO EN JESUCRISTO COMO MI SEÑOR Y MI SALVADOR, ASI QUE HE APRENDIDO A DEPENDER DE EL EN LOS MOMENTOS DE DEPRESION; HABLO CON MI PADRE DIOS con libertad absoluta, LLORO CON EL, LEO SU PALABRA Y ESO ME SOSTIENE HASTA QUE SALGO A FLOTE.
8. CANSANCIO DE DOS TIPOS: UNO QUE ES CANSANCIO CORPORAL; COMO SI LA ENERGIA DESAPARECE Y UNO QUIERE ES ESTAR ECHADO, SIN HACER NADA. Y OTRO ES EL CANSANCIO HACIA LO QUE SUCEDE ALREDEDOR: MOLESTA LA GENTE QUE NUNCA HACE NADA POR ELLOS MISMOS, ENTRISTECE CARGAR CON LOS PROBLEMAS "ETERNOS" DE OTRAS QUE NO HACEN NADA POR SER MEJORES PERSONAS.PRODUCE IMPOTENCIA NO PODER CON LA SITUACION PAIS QUE TENEMOS, ESO AFECTA MUCHO
9. IMPOTENCIA, QUE CAUSA ANSIEDAD; no tengo la misma habilidad de antes; la fibromialgia te INCAPACITA PARA VIVIR LA VIDA QUE NOS QUEDA
10. 10 COSAS QUE LA GENTE LAS VE Y LAS PASA POR ALTO, PORQUE NO SABEN LO QUE ES VIVIR CON TANTA CARGA.
ME AYUDA MUCHO HABER APRENDIDO A ESTAR Y TENER UNA RELACION PERSONAL CON CRISTO A TRAVES DE SU HERMOSA PALABRA, NO HABRIA SOBREVIVIDO A ESTA LOCA ENFERMEDAD, NO PODRIA SOSTENERME. ANIMO A LOS FIBROMIALGICOS A QUE BUSQUEN AYUDA ESPIRITUAL EN DIOS, NO EN UNA "RELIGION" SINO EN UNA "RELACION" UNA RELACION OERSONAL CON DIOS A TRAVES DE SU PALABRA; COMIENZA LEYENDO EL EVANGELIO DE SAN JUAN; pide a DIOS SABIDURIA, PON FE EN DIOS Y COMIENZA A LEER. TAMBIEM LOS SALMOS Y PROVERBIOS, NOS AYUDAN A CONOCER EL CARACTER DE DIOS Y AMARLO EN LA MEDIDA QUE VAMOS CONOCIENDOLE Y ESO NOS DA UN REFUGIO PARA NUESTRA DURO VIVIR. GRACIAS POR ESTE ESPACIO AMIGA. SIGUE APOYANDO A TU MAMI Y A NOSOTROS LOS QUE NO TENEMOS QUIEN NOS ESCUCHE, A VECES TENEMOS QUIEN NOS RETE, NOS EXIJA Y NOS IMPONGAN, PERO NO TENEMOS QUIEN NOS ESCUCHE SOLO ESO ESCUCHARNOS, ENTENDERNOS Y COMPLSCERNOS PORQUE TENEMOS DERECHO A BUSCAR EL LUGAR PARA REFUGIARNOS
GRACIAS, ABRAZOS. NAYIBE_VENEZUELA